療育に通う前の定期健診でお医者さんに知的障害と言われた話
こはるがハッキリと知的障害とお医者さんに言われたのは2016年12月の定期検診の時でした。
2016年9月に受けた発達検査の結果をお医者さんから聞きました。
こはるの知能指数は60点台でした。
※70未満が知的障害とされています。70～80がグレーゾーンです。
診断された直後は「やっぱりなぁ」という気持ちと「どうしよう」という気持ちがいっぱい出てきて大変でした。
病院からの帰りは車中で泣きました。
気持ちの切り替えは早い方です
泣きながら色々考えたんですが、半日ほどで「こはるが大人になっても幸せに暮らせるように頑張る」というシンプルな答えにいきつきました。
まぁ生まれたときから「何かある」とやんわり気が付いていたので※、心の準備がある程度できていたことが大きいですね。
※こはるは４ヶ月健診の時に目の動きを指摘され、大きな小児病院に定期的に通っています。
４月から始まる療育にも前向きな気持ちで準備することができました。
障害は個性？
ただ最近まで、こはるの知的障害(自閉症スペクトラム)をどうとらえていいのか、整理のつかない自分がいました。
端的に言うと「障害」を彼女の「個性」と捉えていいものなのかということです。
例えば私は私の「まき爪」を「君の個性だ！」と言われたら「えぇ～(´A｀;)」と思うわけでして、こはるも病名的に障害やし、基本的にはない方がいいものやし、個性なのかなぁ？と思っていたのですよ。
で、このモヤモヤを解決してくれたのが『発達障害のある子と家族のためのサポートBOOK』という本です。
内容を一部抜粋します。
‘発達障害は「個性の延長線上にあるもの」
‘発達の偏りをその子の「特性」としてとらえる’
‘「個性だから」と放っておいていいかというとそれもやはり違うのです。なぜなら、個性の延長線上にあるとはいえ、それが原因で日常生活にさまざまな支障をきたすことがあるレベルのものを「発達障害」と呼んでいるからです。’
‘その子がいきいきと暮らしていくためには、この特性を理解したうえでの子育てや
支援が必要です。そうすることで、子どものもっているプラスの部分をより活かすことも
可能になります。’
‘さらにもうひと工夫のサポートが必要な子どもたち…それが発達障害のある子供たちなのです
「個性の延長線上にあるもの」、「特性」のあたりを読んで、モヤモヤしていたものがストンとなくなりました。
食いしん坊もいき過ぎれば「過食」という摂食障害になりますし、きれい好きも度が過ぎれば潔癖症の強迫観念なんちゃらとか診断がつきます。
素直にこはるもそんな感じなんやなぁ、と思うことが出来ました。
療育も子育ても長い戦い
過食や潔癖症はカウンセリングや場合によっては投薬なんかで治療します。
こはるの治療の場は「療育」です。
幼いうちから適切な手順のもとたくさんの経験を積むことで、こはるの感覚と世の中の感覚とのズレを少なくします。そしてこれから控えている就学などに備えます。
小学校、中学校でも色々あると思いますが、まずは４年後の小学校の普通学級の進学を目指して、今の療育を大切に通っていきます。
私の人生の大半をかけた大仕事ですね。
まぁ、子育てってそんなもんですよね^^
ながながと書きましたが、何が言いたいかといいますと、
○んこを体に塗りたくっていても次女が好き、という事です。
最後までお付き合いいただき、有難うございましたm（_ _）m
【追記 2018年5月6日】
一年前は「普通学級への進学希望」と書いていますが、今は通級(基本は別室で授業を受け、体育、図工などは普通のみんなが通う教室に行く)がこはるにあっているかなぁと感じています。
小学校の支援制度について今勉強中です。なんかあったらまた追記します。